Ze had een streptokokken infectie of wel bloedvergiftiging. 11 dagen is mijn dochter beademd geweest in het Sofia kinderziekenhuis te Rotterdam. Na 1 dag opname kreeg mijn dochter een koortsstuip waardoor er zuurstof tekort optrad in haar hersenen. Ze moest een hersenstam onderzoek ondergaan om hersenvliesontsteking uit te kunnen sluiten. Ze kreeg N/O medicatie om haar longen te laten rijpen, ze kreeg morfine, spierverslappers en 5 antibiotica kuren. Ze kreeg druk en gasbeademing en later zuurstof te kunnen overleven. Mijn dochter had een katheter omdat elke aanraking fataal kon zijn, en men haar zo minder lastig hoefde te vallen. 4 dagen lang hebben we haar niet mogen aanraken, vasthouden of oppakken. Na 11 dagen beademing moest ze opnieuw leren drinken want haar zuigreflex was aangetast. In een ander ziekenhuis heeft ze leren drinken en werden er video opnamen gemaakt. Daaruit bleek dat mijn dochter rare bewegingen had en men was bang voor een te lage spierspanning. Na vier weken opname werd ons een voorlopige prognose gesteld. Kans op epilepsie, ontwikkelingsachterstand en doofheid. Men wist niet of mijn dochter ooit zou kunnen praten of leren lopen. Na bijna 5 weken in totaal kwam mijn dochter thuis. Ik kreeg al snel het idee dat er iets niet goed was met haar omdat ze niet aangeraakt wilde worden.
Mijn zorgen werden niet serieus genomen. Door de uitslag van de fysiotherapeutische video opnamen kreeg mijn dochter fysiotherapie. Ze heeft 4 jaar fysiotherapie gehad, het werd gestopt omdat mijn dochter niet begreep wat ze van haar wilde. Na 2 jaar en 1 maand kon mijn dochter voor het eerst rondlopen. Zitten kon zij met 10 maanden en kruipen heeft zij nooit gedaan. Ze tijgerde door het huis. Ze laat alle prognoses, voorspellingen ver achter zich want ze kan lopen, springen, rennen en praten. (hinkelen niet) Sterker nog praten is iets wat ze als de beste kan. Ze houd nooit meer op met praten en dat is ondanks we blij zijn dat ze het kan wel erg vermoeiend soms.
Toen Kelissia 3 jaar was kreeg ze sensorische integratie therapie. Daar bleek haar taalbegrip veel lager te zijn dan ze verbaal liet horen. Er was sprake van ouderlijk taalgebruik en echolalie. (papegaaien) Papegaaien deed ze niet alleen in haar taal maar ook in het nadoen van mensen. Er bleek een gevaar voor overvragen te bestaan. Mijn dochter had zintuiglijke over en onderprikkelingen en kreeg in die periode driftbuien. De driftbuien werden woedeaanvallen. De woedeaanvallen konden plotseling weer net zo snel ophouden als ze begonnen. Mijn dochter kreeg stemmingswisselingen, angsten en dwangmatige handelingen. Ze wiegde zich en er was vaak geen contact mogelijk als ze zo in zichzelf gekeerd was.
Ik begon te vermoeden dat mijn dochter autistische trekjes vertoonde, werd lid van balansdigitaal en uitte mijn zorgen. Er werden testen gedaan op epilepsie omdat ze dachten dat mijn dochter toevallen kreeg. We kwamen bij het MEE terecht en er volgden veel onderzoeken, onbegrip en tegenwerking. Mijn dochter kreeg foutieve vermoedelijke diagnoses want men kon haar toch niet helpen omdat ze toch al verstandelijk beperkt was. Bovendien was ze verstandelijk lang niet oud genoeg om te diagnosticeren. Wel kreeg ik medicatie voor haar om de frustraties te verminderen en de angsten af te nemen. Mijn dochter ging daarmee goed vooruit. Ze wiegde niet meer en de buien van 5 keer per dag, 7 dagen in de week namen af naar 1 bui op een dag. De woedebuien bleven wel langer aanhouden. Nadat ze op de goede hoeveelheid van de medicatie zat had ze nog maar 2 buien in de week. Daar viel mee te leven. Maar iedere keer als mijn dochter zwaarder wordt en meer medicatie nodig heeft krijgt ze weer psychoses. Ze is dan boos op de hele wereld, agressief naar zichzelf toe, schreeuwt en roept verwensingen. Ik weet dat ze niet meent wat ze zegt maar soms komt het snoeihard aan. Later bleek dat ze altijd psychoses zou blijven houden. Gelukkig gebeurd het nu niet zo heel vaak meer en komt voort uit frustratie of angst. Het kan wel weken aanhouden wat mijn energie opslokt en ik (als alleenstaande moeder) oververmoeid van raak.
Toen Kelissia 7 was verhuisden we (Ik met mijn twee kinderen) naar het oosten van het land. Mijn dochter kreeg andere artsen en werd onder behandeling gesteld van het UMCG. Daar werd voor het eerst gesproken over zou dochter geen Pdd-nos hebben? Er werd verder niets mee gedaan behalve dat ik stomverbaasd was omdat ik dit al jaren dacht. Toen mijn dochter 9 jaar werd, kreeg ze een optax test die de hersenactiviteit meet van het gebruik van medicatie (Ritalin in dit geval) . Eerst doen ze de test zonder de medicatie en daarna met.
Haar concentratie bleek 50% verbeterd te zijn en daardoor kreeg mijn dochter naast haar antipsychoticum nu ook Ritalin. Ook dit veranderde ons leven volkomen. Mijn dochter ging nu naast het vele praten ook dingen vertellen die relevant waren en over nagedacht werd.
Ze verteld dingen die er toe doen en van belang zijn. Haar angsten nemen weet wat af en spoken en geesten zijn verdwenen. (voor mij al heel wat!) Mijn vermoeden over Pdd-nos bleef echter bestaan. Mijn dochter kreeg een indicatie voor buitenschoolse opvang (speciaal opvang) en daar zagen zij ook autistische kenmerken aanmijn dochter. Ook op school zagen ze het en kreeg met vermoeden dat mijn dochter Mcdd had. Omdat er vanuit zoveel verschillende instanties hetzelfde geconstateerd werd besloot ik me door te laten verwijzen naar een kinderpsychiater. Dat was voor mij een hele stap omdat ik al heel wat ellende meegemaakt had met psychologen en een kinderpsychiater die niets voor mijn dochter wou doen vanwege haar handicap. Ik heb heel lang de boot af kunnen houden om doorverwezen te worden naar een psychiater door te doen of ik alles onder controle had. Maar eigenlijk had ik dat allang niet meer. Want wat doe je als moeder met een dochter aan tafel die ineens een mes op haar keel zet en roept dat ze dood wil? Of de deur van een rijdende auto op de snelweg opent omdat haar gezegd wordt een poos niet te praten? Ik maakte er maar het beste van…. Maar zo ging dat niet langer. Nu na bijna 10 jaar vechten voor mijn dochter hebben we de officiële diagnose Pdd-nos active but odd gekregen. We gaan nu met psychiater kijken wat we kunnen doen aan mijn dochter haar psychoses en verhogen de medicijnen. Mijn dochter bleek al veel te lang te weinig antipsychoticum te hebben gekregen. Nu vier weken verder heb ik een ander kind. Afgelopen maandag heb ik voor de tweede keer in mijn leven een knuffel en dikke kus (ze meende het) gekregen. De laatste keer dat ze dat deed was na een opname van drie maanden in een kliniek waar we beide niet begrepen werden. Als ze al inleving toont is dat vaak rigide en aangeleerd gedrag. Als moeder voel je dat. Ik hoor nog haar juf van het MKD door haar heen klinken: ‘’ Nee, zo moet je dat niet doen, dat moet je netjes vragen.’’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten